Die Ärzte haben mir erklärt, dass es noch einen weiteren Weg gibt. Mittels einer Biopsie wollen sie versuchen, ein kleines Stück einer Metastase zu entfernen und nach Heidelberg schicken, um eventuell ein Gegenmittel zu finden. Am 07.03.2017 wurde die Biopsie durchgeführt. Ich habe danach unter schrecklichen Schmerzen gelitten und durfte das Krankenhaus erstmal nicht verlassen, da sich eine Luftblase in der Nähe meiner Lunge gebildet hat. Damit sie anfangen konnten die Probe zu untersuchen, musste ich am 09.04.2017 mich persönlich in Heidelberg im NCT, dem nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen, vorstellen. Im NCT untersuchen sie junge Menschen, die an einer Tumorerkrankung leiden. Ich wurde in eine Studie für junge Leute mit seltenen Tumorerkrankungen, bei denen die Chemotherapie nicht anschlägt, aufgenommen. Am 07.06.2017 habe ich dann die Ergebnisse erhalten. Der Versuch ist fehlgeschlagen, da sich in der Probe zu wenige Tumorzellen befunden haben. Deshalb wurde ich erneut an einer anderen Metastase punktiert und diese Probe wurde erneut nach Heidelberg geschickt. Ich wusste allerdings, dass die Chance nicht besonders groß war, dass diesmal eine brauchbare Probe entnommen wurde, da es sehr schwer ist an der Lunge zu punktieren, weil sie sich ständig bewegt und die Metastasen sehr blöd liegen. Meine Hoffnung wurde wieder enttäuscht, als ich erfahren habe, dass es wieder nicht funktioniert hat. Deshalb hat Würzburg nun einen Teil meines Primärtumors nach Heidelberg gesendet, damit es diesmal hoffentlich zu einem Ergebnis führt.

Die neue Therapie habe ich anfangs ganz gut vertragen. Ich hatte zwar ein paar Nebenwirkungen, aber es hat sich in Grenzen gehalten. Nach ein paar Monaten haben sie allerdings immer mehr zugenommen. Es hat damit angefangen, dass meine Schleimhäute wieder angergriffen wurden. Der Darm, die Magenschleimhaut, mein Mund, meine Nase etc. waren davon betroffen. Es gab Tage, an denen konnte ich nichts essen und kein Wort reden, weil ich so unerträgliche Schmerzen im Mund hatte. Zudem hat sich mein Zahnfleisch zurück gebildet und sich entzündet, was ebenfalls sehr unangenehm war.

Was mich allerdings am meisten beeinträchtigt hat, war das so genannte ,,Hand- Fuß Syndrom.“ Ich habe im Frühling zusammen mit meinem Freund ein Wochenende in Rust im Europapark verbracht. Auf einmal haben meine Hände und Füße übertrieben angefangen weh zu tun. Sie wurden sehr rot, sind angeschwollen und waren richtig heiß. Von da an wurde es von Chemo zu Chemo schlimmer. Ich habe Kühlakkus auf meine Hände und Füße während der Chemo gelegt, damit die Adern sich zusammen ziehen, allerdings hat es nicht besonders viel gebracht. Eine Zeit lang war es so schlimm, dass ich keinen Schritt mehr gehen konnte. Es hat sich angefühlt, als würde man auf heißen Kohlen laufen und bei jedem Schritt in einen langen, spitzen Nagel treten. Wenn ich mich irgendwo hin bewegen musste, habe ich mich auf meinen Hintern gesetzt und bin auf dem Boden durch die Wohnung gerutscht. Meine Hände waren nicht besser. Ich war unfähig etwas anzufassen, meine Hände durften nicht nass werden, ich musste sie nach oben halten, da sie sonst wie wild gepocht haben. Alles war rot, dick, angeschwollen und hat sich komplett geschält. Teilwiese haben sich mehrere Hautschichten gleichzeitig gelöst und man konnte die Haut richtig abziehen. Es war so schlimm, da ich im Endeffekt die ganze Zeit auf Hilfe angewiesen war.

Nach der Chemo war es immer am schlimmsten und mit Tag zu Tag wurde es etwas besser, doch dann wenn es gerade auszuhalten war, kam die neue Chemo und es wurde sofort wieder schlimmer. Ich habe mich in dieser Zeit so hilflos und schlecht gefühlt. Ohne die Unterstützung meiner Familie und Freunde hätte ich das nie geschafft. Ich brauchte immer jemanden, der langsamer mit mir läuft, da ich sonst zu große Schmerzen hatte. Oft musste mir mein Essen geschnitten werden, ich musste überall hingefahren werden, weil ich das Auto nicht bedienen konnte. Ich habe mich in die Badewanne gesetzt und habe mich abduschen lassen, damit die Haut an Händen und Füßen nicht mit dem Wasser in Verbindung kommen.

Allerdings gab es einen kleinen Hoffnungsschimmer. Eine Woche später bin ich erneut nach Würzburg in die Klinik. Es war kurz vor Weihnachten und ich konnte mir definitiv eine schönere Adventszeit vorstellen, doch der Wille wieder geheilt zu werden war so groß, dass ich alles auf mich genommen habe. Was in den folgenden Tagen passiert ist, habe ich bis heute noch nicht genau verstanden. Es sollte getestet werden, ob es Sinn machen würde, die Metastasen ,,von innen“ zu bestrahlen. Dazu bekam ich Mittel mit radioaktiver Substanz gespritzt. Es wurde getestet, ob die Metastasen die Substanz aufnehmen. Dies war Voraussetzung dafür, dass diese Therapie anschlagen könnte. Ich lag tagelang in verschiedensten Röhren, habe irgendwelche Substanzen gespritzt bekommen und wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt.

Als wir endlich wieder nach Hause fahren durften gab es aber noch keine Ergebnisse von den Untersuchungen. Kurz nachdem wir daheim angekommen sind hat das Telefon geklingelt und ich bin habe das Gespräch angenommen. Es war mein behandelnder Arzt aus Würzburg, der nun die Ergebnisse hatte. Es war wie ein tiefer Schlag in die Magengrube als er mir mitteilte, dass mein Körper auf diese Art von Therapie nicht reagiert und somit eine Behandlung ausschließt. Ich kann mich noch daran erinnern, dass ich meiner Mutter das Telefon in die Hand gedrückt habe, in mein Zimmer gerannt bin und nur noch geheult habe, da mir schon wieder die Hoffnung genommen wurde. Ich habe mich so unendlich allein gefühlt und es macht mich bis heute noch fertig, wenn ich daran denke, wie sehr meine Familie mit mir gelitten hat, denn meine Krankheit hat für so viel Leid gesorgt und das Letzte was ich wollte war, dass es anderen wegen mir schlecht geht.

Ich konnte das nicht begreifen. Ich bin noch so jung und die Medizin und Forschung sind schon so weit, wieso gibt es keine Möglichkeit mich zu heilen? Wieso arbeitet in meinem eigenen Körper etwas gegen mich? Das folgende Weihnachten war auf Grund der schlechten Nachrichten aus der Uniklinik sehr betrübt. Alle haben versucht zu lächeln und alles ganz normal erscheinen zu lassen, doch tief im Inneren war jeder von uns zu tiefst traurig und wir haben uns insgeheim gefragt, wie viele Weihnachten wir noch zusammen feiern können.

Seit dem muss ich alle 3 Monate für MRT und CT nach Würzburg, um zu untersuchen, ob der Krebs gestreut hat. Anfangs meinten die Ärzte, dass sie kleine Punkte auf der Lunge sehen würden, aber nicht mit Sicherheit sagen können, ob es sich um Metastasen handelt. Deshalb habe ich eine neue Chemotherapie, speziell für die Lunge bekommen. Diese habe ich alle 3 Wochen bekommen, konnte es aber zum Glück ambulant in Limburg im Krankenahaus machen. Diese Therapie habe ich relativ gut, also ohne größere Nebenwirkungen vertragen. Bis dahin sah auch alles ganz gut aus, doch 3 Monate später bekam ich die Nachricht, dass es sich tatsächlich um Metastasen handelt. In diesem Moment ist die Welt erneut für mich zusammen gebrochen. Ich hatte die Hoffnung, dass ich geheilt bin, dass alles wieder gut werden wird und dann kam diese schreckliche Nachricht. Innerhalb weniger Minuten wurden meine gesamten Pläne zerstört, denn die Ärzte erklärten mir, dass es extremst selten sei und zudem unheilbar. Ich saß fassungslos auf meinem Bett, war nur am Heulen und konnte gar nicht richtig begreifen, was der Arzt mir gesagt hat. Die nächsten Tage und Nächte waren furchtbar, denn ich war total überfordert mit mir selbst. Alles war mir zu viel, ich war gereizt, schlecht gelaunt und verzweifelt. Das alles habe ich natürlich an meiner Mutter ausgelassen, die am Wenigsten dafür konnte, doch ich war so hilflos, dass ich in jeder Situation überreagiert habe. Seit dem habe ich wieder eine neue Chemotherapie bekommen, da die beiden davor nicht angeschlagen haben. An Tag 1 und 7 musste ich ins Krankenhaus zur Therapie, dann hatte ich eine Woche Pause und danach hat der neue Zyklus angefangen. Zusätzlich zu den Infusionen musste ich noch 3 Tabletten täglich einnehmen.

Zur weiteren Behandlung wurde mir die Uniklinik in Würzburg empfohlen. Dies ist die einzige Klinik in Mitteleuropa, die sich auf das Nebennierenrindenkarzinom spezialisiert hat. Für die erste Chemotherapie wurde mir ein Zugang am Hals gesetzt, da dort die Venen größer sind und direkt zum Herzen führen. Die Chemo wurde über einen Zeitraum von vier Tagen gegeben. Anfangs ging es mir noch sehr gut, doch mit der Zeit habe ich immer mehr gemerkt, wie die Nebenwirkungen eintreten. Ich war körperlich total schwach und mir war die ganze Zeit mega übel. Ich konnte nichts essen und war sehr schwach. Was mich allerdings am Meisten beeinträchtigt hat war meine Psyche. Es war ein Gefühl, das man nur nachvollziehen kann, wenn man es selbst schon einmal erlebt hat. Ich bin in eine tiefe Depression verfallen. Ich wollte nur noch raus aus meinem Körper. Ich konnte nicht sitzen, liegen, stehen, laufen. Alles war eine Qual und ich wusste nicht was ich mit mir anfangen sollte. Ich habe mich immer wieder gefragt, womit ich das verdient habe. Es waren definitiv einige der schlimmsten Tage meines Lebens.

Ein paar Wochen später musste ich wieder nach Würzburg zum nächsten Zyklus. Ich hatte schon allein bei dem Gedanken daran ein Grauen und wollte nicht hin. Ich habe mich dafür entschieden, dass ich einen Port haben möchte, über den die Chemotherapie einlaufen soll. Die Ärztin hat gemeint, dass es jetzt ,,modern“ werden würde, ihn am Unterarm, nahe des Ellenbogens, einsetzten zu lassen und nicht mehr wie gewöhnlich am Schlüsselbein, da so nicht die Gefahr bestände, die Lunge zu verletzten.

Der nächste Zyklus war nicht besser als der Erste. Ich merke wie die Chemo mehr und mehr meinen Körper zerstört. Sie greift extrem meine Schleimhäute an, insbesondere meinen Darm. Ich hatte massive Schmerzen, wollte nichts mehr essen und habe die Schmerzen kaum noch ertragen. Nach der zweiten Gabe haben meine Haare angefangen auszufallen und da ich es zu deprimierend fand, dass sie überall rumliegen, habe ich entschlossen zum Frisör zugehen und sie komplett abrasieren zu lassen. Meine Perücke hatte ich zu dem Zeitpunkt zwar schon bestellt, aber sie war noch nicht angekommen. Ich hatte allerdings nie ein Problem damit, mit Glatze rumzulaufen.

Zusätzlich zu der Chemotherapie sollte ich noch ein Medikament einnehmen, welches sich ,,Lysodren“ nennt. Es schaltet die Funktion der noch vorhandenen Nebennierenrinde aus, sodass ich kein Cortsiol mehr produziere. Da man dieses Hormon allerdings zum Überleben braucht, muss ich es seit dem in Form von Tabletten einnehmen. Ich habe relativ schnell den gewünschten Spiegel erreicht, doch es hat sich rausgestellt, dass dieses Medikament mein komplettes Leben beeinträchtigt. Ich war enorm schlapp, müde, konnte mich kaum noch konzentrieren und stand die meiste Zeit neben mir. Ich konnte nicht mehr richtig am Leben teilnehmen, habe nicht richtig begriffen, was um mich herum eigentlich passiert und war sehr oft nicht bei der Sache. Ich habe einen echten Hass gegen dieses Medikament entwickelt. Da es aber nicht die gewünschte Wirkung gebracht hat und der Krebs trotzdem gestreut hat, durfte ich es nach einigen Monaten wieder absetzen und seitdem hat sich meine Lebensqualität wieder enorm verbessert.

Ich habe niemandem verraten, wann ich operiert werde. Nur meine Eltern und meine Schwester wussten Bescheid, denn das letzte was ich in diesem Moment gebrauchen konnte waren sämtliche ,,gut gemeinte„ Nachrichten. Sonntagabend musste ich zurück in die Uniklinik. Die Nacht habe ich besser geschlafen als erwartet. Wahrscheinlich, weil dies meine erste Operation war und ich noch nicht wusste, was alles auf mich zukommen wird. Eigentlich sollte ich Montagmorgens direkt operiert werden, doch es kam ein Notfall dazwischen, weshalb sich der Termin um einige Stunden nach hinten verschoben hat. Ich wurde dann in meinem Zimmer abgeholt und zu den Operationsräumen gebracht.

Ab dort verschwinden meine Erinnerungen und ich bin mitten in der Nacht in einem dunklen Raum ohne Fenster aufgewacht. Ich wusste in dem Moment überhaupt nicht, wo ich bin und was los ist. Ich kam mir vor wie in einem Science Fiction Film, denn überall waren Geräte, es hat gepiepst und es sind Menschen in weißen Kitteln durch den Raum gelaufen. Ich hatte das Gefühl zu ersticken, da ich noch nicht in der Lage war, selbstständig zu atmen und über einen Beatmungsschlauch versorgt wurde. Ich wollte etwas sagen, konnte aber nicht, da sich ein Schlauch in meinem Hals befunden hat. Ich war total überfordert und wollte, dass die Schwester mir hilft, konnte mich aber nicht verständigen. In den nächsten Stunden bin ich immer wieder kurz eingeschlafen, wieder aufgewacht und war total fertig. Ich war nicht in der Lage mich zu bewegen, da meine Hände am Bett festgebunden waren und ich total kraftlos war. Morgens konnte ich langsam wieder klarer denken. Ich war in der Lage wieder eigenständig zu atmen und mir wurde der Beatmungsschlauch und die Magensonde entfernt. Bei der Visite habe ich dann erfahren, dass es dem Arzt gelungen ist, den gesamten Tumor zu entfernen. Allerdings mussten sie mir meine rechte Niere, 4 Lymphknoten und einen Teil der Leber mit entfernen. Trotzdem war ich sehr erleichtert und konnte erst einmal durchatmen. Vormittags kamen meine Eltern und meine Schwester mich auf der Intensivstation besuchen. Ich habe mich sehr gefreut und konnte die Erleichterung bei meiner Familie spüren, dass alles ohne Komplikationen verlaufen ist. Allerdings war ich noch zu schwach um mich groß zu unterhalten und deshalb sind sie nach kurzer Zeit wieder gefahren. Ich wusste einfach nicht was ich den ganzen Tag mit mir anfangen sollte und es war so langweilig. Ich lag zusammen mit 3 älteren Männern in einem Zimmer und wir waren nur durch ein paar dünne Aufstellwänden voneinander getrennt, also hat man genau mitbekommen, was bei den anderen passiert ist. Irgendwann hat eine Schwester mir einen Fernseher an mein Bett gestellt, sodass ich wenigsten etwas Unterhaltung hatte. Nachmittags kamen meine Mutter und meine Schwester noch einmal vorbei um nach mir zu sehen und meine Schwester hat mir mein Handy von der Station geholt. Die folgende Nacht war der Horror und ich konnte kaum schlafen. Am nächsten Morgen sollte ich mich alleine hinstellen und versuchen ein paar Schritte zu gehen. Es waren höllische Schmerzen und eine riesen Qual mich auf das Bett zu setzten und als ich versucht habe zu stehen wurde mir so schwindlig, dass ich mich wieder setzen musste. Nach und nach wurden mir immer mehr Schläuche aus meinem Körper gezogen und mit jedem ging es mir ein kleines Stückchen besser. Was besonders unangenehm war, war als sie mir einen etwa 30cm langen Schlauch aus meiner Lunge gezogen haben. Dann durfte ich die Intensivstation verlassen und zurück auf Station.

Die Ärzte haben dann entschieden, dass ich in Marburg operiert werden soll, da sie dort ungefähr ein Mal im Jahr einen Patienten mit derselben Diagnose operieren und so ein bisschen mehr Erfahrung haben. Das Wort Erfahrung bei einem Nebennierenrindenkarzinom zu verwenden ist sehr schwer, da jährlich ungefähr nur 70 Menschen in Deutschland dran erkranken, das ist nicht mal einer von Millionen. Ich wurde mit einem Krankenwagen nach Marburg in die Uniklinik gefahren. Dort wurde mir erneut Blut abgenommen und der Verlauf der Operation besprochen.

Die erste Nacht in Marburg verlief ganz gut, bis ich 7 Uhr morgens sehr unschön geweckt wurde. Es wurden plötzlich alle Lichter angemacht und mindestens 10 Menschen mit weißen Kitteln haben den Raum betreten. Sie standen von ganz rechts am Fenster bis links zur Tür und haben mich alle angestarrt. Ich habe mich in diesem Moment sehr unwohl gefühlt, da ich das so nicht kannte. Sie haben nach meinem Befinden gefragt, ob ich Schmerzen habe und mir erklärt was für den heutigen Tag für Untersuchungen auf dem Programm ständen. Ein paar Tage später sollte ich operiert werden und die 4 Tage davor durfte ich noch einmal nach Hause, da in dieser Zeit keine Untersuchungen mehr bevorstanden.

Um herauszufinden, um welche Art Krebs es sich handelt wurde eine Biopsie (Punktierung) des Tumors gemacht. Dies bedeutet, dass mit einer Art Nadel ein kleines Stückchen Tumor entfernt wird und zur Untersuchung in die Pathologie geschickt wird. Ein paar Tage später kam dann das Ergebnis: ein stark bösartiges Nebennierenrindenkarzinom. Vorher wusste ich nicht mal, dass es ein Organ gibt, welches so heißt. Die Ärzte haben mir erklärt, dass es für einen Teil der Hormonproduktion zuständig ist, wie zum Beispiel für das Stresshormon Cortisol. Mein Tumor produzierte auch jede Menge Hormone, weshalb ich an dem Cushing- Syndrom gelitten habe. Mein Körper hat unter einem Hormonüberschuss gelitten, wodurch sich vor allem im Hals- und Gesichtsbereich sehr viel Wasser angesammelt hat.

An die folgenden Minuten kann ich mich kaum noch erinnern. Ich saß mit meiner Mutter auf einer Liege und habe auf den Arzt gewartet. Als dieser endlich kam setzte er sich vor uns auf einen Stuhl und sagte, dass sich in meinem Bauch eine Raumforderung befindet. Er hat meine Mutter angesehen und gesagt: ,,Wir suchen bei Ihrer Tochter nach einer selten Krebsart.“ In diesem Moment ist die Zeit für mich stehen geblieben. Mir gingen diese Worte immer und immer wieder durch den Kopf und nachdem der Schock etwas nachgelassen hat, habe ich nur noch angefangen zu heulen. Das war das Letzte, mit dem ich gerechnet habe. Ich kann mich noch daran erinnern, dass einer meiner ersten Gedanken Bilder aus dem Film ,,Beim Leben meiner Schwester“ waren. Ich musste daran denken, wie sehr Kate unter der Krankheit gelitten hat und ein Bild hat mich komplett zu Boden gerissen. Ich musste ständig an die Szene denken, in der Kate mit ihrer Mutter im Krankenhaus in einem Bett lag und Kate in den Armen ihrer Mutter stirbt. Zu dem schossen mir tausende von Fragen durch den Kopf. „Warum Ich? Ich bin doch gerade mal 19 Jahre alt, das ist doch viel zu früh. Krebs bekommen vor allem alte Menschen. Ich war letzte Woche doch noch im Skiurlaub, da ging es mir doch sehr gut. Wieso habe ich davon nichts gespürt?“ Der Arzt sah uns an und fragte, ob wir Fragen hätten. Ich wusste nicht, ob das eine ernst gemeinte Frage war, denn in meinem Kopf haben sich die Fragen nur so überschlagen. Das erste was ich über die Lippen gebracht habe, war die Frage, ob ich daran sterben werde. Der Arzt konnte mir darauf aber keine richtige Antwort geben, da noch nicht bekannt war, um welche Art von Krebs es sich handelt und wie weit die Erkrankung schon fortgeschritten ist, aber er hat sich nicht besonders hoffnungsvoll angehört.

Ich musste direkt im Krankenhaus bleiben, konnte aber noch einmal kurz nach Hause um die wichtigsten Sachen zusammen zu packen. Meine Großeltern kamen vorbei und alle sind in Tränen ausgebrochen, als sie die Nachricht gehört haben. Für mich war es so schlimm mit anzusehen, dass andere Menschen wegen mir weinen und es ihnen so schlecht geht. Zurück im Krankenhaus wurde ich auf mein Zimmer gebracht, welches ich mit einer sehr netten Frau geteilt habe. Die Nachricht, dass ich krank bin hat sich sehr schnell verbreitet und in den folgenden Tagen habe ich viel Besuch bekommen.

 

Am nächsten Morgen gegen 9 Uhr bin ich mit meiner Mutter ins Krankenhaus gefahren und habe mich in der Notaufnahme gemeldet. Ich wurde in ein Untersuchungszimmer gebracht und musste mich auf eine Liege legen. Mir wurde dann Blut abgenommen und der Arzt hat angefangen mich zu untersuchen und einen Ultraschall von meinem Bauch gemacht. Er hat auch gesehen, dass bei meiner Leber etwas nicht in Ordnung war, hat aber gemeint, dass könnte viele verschiedene Ursachen haben, da zum Beispiel auch die Pille die Leber schädigen kann. Da auch er zu keinem eindeutigen Ergebnis kam wurde ich zu weiteren Untersuchungen ins CT geschickt. Ich hatte schon oft davon gehört, war bis zu diesem Tag aber immer davor verschont geblieben. Ich habe von einer Schwester 2 Liter Wasser mit Kontrastmittel bekommen, welches ich innerhalb einer halben Stunde trinken sollte. Es hat echt eklig geschmeckt und ich hatte keine Ahnung, warum ich das alles machen muss. Während des CTs habe ich noch Kontrastmittel intravenös verabreicht bekommen. Ich wusste gar nicht wie mir geschieht, da auf einmal mein ganzer Körper von innen warm wurde. Es hat sich angefühlt als hätte jemand eine Heizung in meinem Körper auf Vollgas gestellt. Nach ein paar Minuten war die Untersuchung aber fertig und ich wurde zurück in die Notaufnahme geschickt.