Am 3. Juni 2019 wurde ich erneut im Würzburg operiert. Dabei wurde mir ein Stück einer Metastase auf der linken Seite meiner Lunge entfernt. Die Proben wurden an verschiedene Institutionen geschickt, um diese weiter zu untersuchen. Zum einen soll getestet werden, ob eine Immuntherapie bei mir Sinn macht oder ob es noch irgendein anderes Heilmittel gibt. Die Operation habe ich gut überstanden und mich sehr schnell davon erholt, sodass ich das Krankenhaus nach wenigen Tagen wieder verlassen konnte. Zum Glück, denn es war sehr heiß und ich wollte die Zeit lieber draußen, anstatt in einem Krankenhauszimmer verbringen.

Am 19.05.2019 ist für mich ein riesiger Wunsch in Erfüllung gegangen. Zusammen mit einer Freundin habe ich einen Fallschirmsprung gemacht. Am Anfang hatte ich schon ganz schön Angst, vor allem als wir im Flugzeug saßen und es immer höher hinaus ging. Als wir dann aber gesprungen sind, waren alle Ängste vergessen. Es war so ein unbeschreibliches Gefühl. Ich habe mich so frei gefühlt und war so glücklich. Ich habe den ganzen Fall lang nur geschriehen, aber es hat so Spaß gemacht.

Begleitet wurde ich bei meinem Sprung von meiner Familie, meinem Freund und meinen Freunden. Es war so schön, dass alle dabei waren und ich dieses Erlebnis mit ihnen teilen konnte.

Ich kann jedem nur empfehlen, das auch einmal auszuprobieren! Viele kamen zu mir und haben gesagt: ,,Ohjaa, das möchte ich auch unbedingt irgendwann mal machen.“ Macht es nicht irgendwann, macht es jetzt, denn wer weiß, was morgen passiert.

Am 16. April hatte ich wieder CT und MRT und am 17. April habe ich die Ergebnisse bekommen. Leider gab es wieder keine erfreulichen Nachrichten. Die letzte Therapie hat auch nicht angeschlagen und die Metastasen in der Lunge haben sich deutlich vermehrt. Es war für mich ein heftiger Tiefschlag, da ich wirklich meine letzte Hoffnung in diese Therapie gesteckt habe. Die Ärzte haben mir ziemlich deutlich zu verstehen gegeben, dass nun keine weiteren Therapien für mich in Frage kommen. Es gäbe nur noch eine weitere Möglichkeit, so zu sagen der letzte Strohhalm an den ich mich klammern kann, in Form einer Immuntherapie. Dafür musste ich zwei Wochen später noch einmal nach Würzburg ins Krankenhaus, wo eine Biopsie bei mir durchgeführt wurde und 3 kleine Stücke einer Metastase entnommen wurden. Leider verlief es nicht ganz so problemlos wie gehofft, denn es hat sich ein Pneumothorax gebildet. Bei einem Pneumothorax dringt Luft in den sogenannten Pleuraspalt, den Raum zwischen Lunge und Brustwand. Die Lunge kann sich in der Folge nicht mehr richtig ausdehnen. Er war bei mir allerdings nur 1 cm groß und hat sich von alleine zurück gebildet. Eine der Proben wird in die USA geschickt, eine nach Heidelberg und eine bleibt in Würzburg um diese zu untersuchen. Es kann allerdings bis zu 6 Monate dauern, bis Ergebnisse da sind und selbst dann ist es sehr unwahrscheinlich, dass diese Art von Therapie anschlägt. Ich möchte aber jede Chance nutzen und nichts unversucht lassen.

Ein paar Tage nach der Gabe der ersten Therapie habe ich leichte Schmerzen in der linken Ellenbogenbeuge bekommen, genau dort, wo mein Port sitzt. Anfangs habe ich mir nichts dabei gedacht, doch mit der Zeit wurde es immer schlimmer. Deshalb bin ich am nächsten Tag ins Krankenahaus. Zuerst bestand der Verdacht auf Thrombose im Arm, woraufhin ein Ultraschall gemacht wurde, auf dem aber alles unauffällig war. Die Blutwerte waren auch in Ordnung, weshalb ich erst mal Antibiotika verschrieben bekommen habe. Die nächsten Tage wurde es allerdings immer schlimmer. Deshalb bin ich wieder ins Krankenhaus, denn ich konnte meinen Arm kaum noch bewegen und hatte starke Schmerzen vom Ellenbogen bis zum Kinn. Am Oberarm konnte man eine deutliche Rötung sehen und es war leicht geschwollen. Daraufhin musste ich wieder ins CT, doch die Bilder zeigten ebenfalls nichts Außergewöhnliches. Dann wurde getestet, ob mein Port noch richtig funktioniert und dicht ist, oder ob Flüssigkeit austritt. Dazu wurde mir Kontrastmittel gespritzt und gleichzeitig mittels einer Röntgenaufnahme überprüft, ob etwas daneben läuft, doch diese Untersuchung zeigte ebenfalls keine Auffälligkeiten. Meine Entzündungswerte sind allerdings trotz Antibiotika angestiegen, was kein gutes Zeichen war. Daraufhin habe ich zwei neue Antibiotika verschrieben bekommen. Eigentlich sollte ich zur Beobachtung über das Wochenende im Krankenhaus bleiben, aber da es kurz vor Fasching war und ich unbedingt auf eine Kappensitzung gehen wollte, habe ich dies abgelehnt und bin auf eigene Verantwortung nach Hause. Am Montag musste ich dann wieder ins Krankenhaus, weil es nicht besser geworden ist, allerdings sind die Entzündungswerte zurückgegangen. Mein Professor ist davon ausgegangen, dass bei der letzten Chemotherapie etwas Flüssigkeit in mein Gewebe gedrungen ist, und dieses darauf angegriffen hat. Deshalb sollte man den Port am Arm nicht mehr benutzen und ich habe mich dazu entschieden, mir einen neuen am rechten Schlüsselbein setzen und lassen und den alten Port zu entfernen. Die OP wurde ambulant durchgeführt und ich habe alles gut überstanden. Allerdings gab es ein paar Komplikationen, da sich mein alter Port am Arm nicht so einfach entfernen ließ. Viele Fragen sich wahrscheinlich, was ein Port eigentlich ist. Unter einem Portsystem, kurz Port, versteht man meist ein ins Unterhautfettgewebe implantiertes Kathetersystem, das von außen (durch die Haut) punktiert werden kann und einen dauerhaften Zugang zum arteriellen oder venösen Gefäßsystem bietet.

Am 06. Februar habe ich mit meiner neuen Therapie begonnen. Ich musste jeden Tag morgens und abends eine Tabletten nehmen und zusätzlich alle 3 Wochen ins Krankenhaus, wo ich zuerst eine Cortisoninfusion bekommen habe und im Anschluss die Therapie. Diese wurde an meinem Port am Arm angeschlossen und lief über 24 Stunden. Mithilfe einer Pumpe, die über meine Körpertemperatur gesteuert wurde, lief die Chemo gleichmäßig ein. Zum Glück konnte ich mit ihr nach Hause, musste aber am nächsten Tag wieder ins Krankenhaus, um sie wieder entfernen zu lassen. Außerdem musste ich wöchentlich ins Krankenhaus, um meine Blutwerte kontrollieren zu lassen.

Hazel: „Ich glaube, wir haben auf dieser Welt die Wahl, wie wir traurige Geschichten erzählen wollen. Wir können sie schön reden. Nichts ist so verkorkst, als dass man es nicht mit einem Peter Gabriel-Song in Ordnung bringen könnte. Die Variante gefällt mir genauso gut, wie jedem anderen Mädchen. Doch es ist nicht die Wahrheit.“

Oft werde ich dafür gelobt, wie ich mit meiner Krankheit umgehe, wir stark und tapfer ich sei. Das macht mich jedes Mal glücklich, doch in Wahrheit weiß niemand, der es nicht selbst erlebt hat, wie stark man wirklich sein muss. Wenn das Leben von ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen, Medikamenten, Nebenwirkungen und einer ständigen Erschöpfung geprägt wird. Zudem hat man eine Sache im Kopf ,,Du bist nicht wie die anderen.“

Ich persönlich habe mir nie Frage gestellt ,,Warum machst du das noch alles, wenn es eh früher oder später vorbei ist?“ Für mich kam ein Aufgeben nie in Frage, denn das Gefühl, nicht nur sinnlos rumzusitzen, sondern aktiv etwas zu tun gibt mir so viel Kraft. Meine Arbeit, meine Familie, die Wohnung, mein Freund, meine Freunde und mein Hund sorgen für viel Abwechslung, sodass mir gar nichts anderes übrig bleibt, als ständig weiter zu machen, denn sobald ich Langeweile habe, suchen mich all die schlimmen Gedanken heim.

Ich rede meine Krankheit nicht schön. Ich sage geradeaus, was die Ärzte sagen, was für Nebenwirkungen, Schmerzen und Ängste ich habe, denn ich möchte niemandem etwas vor machen und als letztes mir selbst. Ich denke positiv und mache immer weiter, bis es nicht mehr geht. Ich habe keine Angst vor dem Sterben, aber ich habe Angst vor der Zeit danach. Wie werden meine Familie, mein Freund und meine Freunde damit umgehen? Davor habe ich Angst. Ich will nicht, dass so viele Menschen wegen mir trauern, ihre so wertvolle Lebenszeit damit verbringen, traurig zu sein, während ich auf meiner kleinen Wolke sitze und es mir gut gehen lasse.

Ich habe letztens mal wieder den Film ,,Das Schicksal ist ein mieser Verräter“ gesehen. Er bewegt mich jedes Mal zutiefst aufs Neue, denn ich kann mich nur zu gut in Hazel Graze und Augustus hineinversetzen. Zu wissen, dass man unheilbar krank ist und nichts tun kann, um es aufzuhalten ist ein unbeschreibliches Gefühl. Hazel spricht von ,,dem letzten Guten Tag“. Im Großen und Ganzen ist es ein Tag wie jeder andere, doch ab diesen Zeitpunkt geht es nur noch Bergab. Keiner weiß, wann ,,der letzte Gute Tag“ sein wird, doch davor habe ich Angst. Ich habe Angst davor, ständig auf Hilfe angewiesen zu sein, meine Selbstständigkeit zu verlieren, denn was mir wirklich Kraft gibt, ist die Tatsache, dass ich aktiv am Leben teilnehmen kann.

Am 7.01.2019 hatte ich Bildgebung, das heißt CT und MRT um zu überprüfen, wie sich meine Krankheit entwickelt hat und ob die neue Therapie anschlägt. Dienstag Vormittag habe ich dann die Ergebisse bekommen: Die Metastasen an der Lunge sind weiter gewachsen und sie haben mir die Bilder gezeigt. Es sind echt viele und überall wild verstreut. Zudem sind meine Leber und die Lymphknoten befallen. Ich saß auf meinem Bett, sah die Ärztin und sagte: ,,Wie lange habe ich noch zu leben?‘‘ und sie antwortete mir, dass sie mir das nicht sagen kann. Aber ihre Blicke haben Bänder gesprochen. Wahrscheinlich ging sie davon aus, dass ich augenblicklich in Tränen ausbrechen werde und komplett die Fassung verliere, aber ich blieb komplett sachlich, erkundigte mich nach dem weiteren Vorgehen und lächelte sie dabei noch an. Der Grund dafür ist, dass ich ganz genau weiß, dass meine Krankheit unheilbar ist und ich mich selbst nicht belüge. Ich lebe soweit es geht mein normales Leben und denke weiterhin positiv, auch wenn es mir definitiv nicht leicht fällt, aber mein Lebenswille ist definitiv zu stark, sodass er gar nicht zulässt, dass ich mich hängen lasse. In welchem Zeitraum sich die Metastasen verändert haben und der Krebs weiter gestreut hat ist nicht genau zu sagen, da ich die neue Therapie nur knapp 2 Monate genommen habe, da ich mit extremen Hautausschlägen darauf reagiert habe und sie deshalb abbrechen musste. Nun wird eine neue Therapie ausprobiert, welche aber nicht für ein Nebennierenrindenkarzinom ist. Den Tag über ging es mir überraschend gut, aber abends überkamen mich dann alle schlimmmen Gedanken. Wie lange bleibt mir noch? Überlebe ich dieses Jahr noch? Das kann es doch noch nicht gewesen sein! Womit habe ich das verdient? Ich bin nur noch in Tränen ausgebrochen und lag meiner Mutter in den Armen, welche ebenfalls unbeschreiblich darunter leidet. Es tut mir so weh mit anzusehen, wie sehr sie das alles belastet, da ich nicht möchte, dass es anderen Menschen wegen mir schlecht geht. Ich habe mich aber relativ schnell wieder gefangen und denke nicht ans aufgeben. Ich möchte doch einfach nur leben.

Ich kann mir vorstellen, dass es nicht einfach ist zu verstehen und man es nicht wahr haben möchte, aber die Wahrheit ist, dass ich unheilbar krank bin. Ich werde niemals in der Lage sein, eine Familie zu gründen oder werde niemals Kinder haben können.

Natürlich geben die Ärzte ihr Bestes und tun was sie können, doch mein Körper ist in dieser Hinsicht sehr eigenwillig. Ich hatte 3 verschiedene Chemotherapien, welche nicht angeschlagen haben, mein Körper spricht nicht auf eine Bestrahlung an und eine Tablettentherapie ist ebenfalls fehlgeschlagen. Meine große Hoffnung Heidelberg hat ebenfalls zu keinem Ergebnis geführt und nun sind die Möglichkeiten einer weiteren Behandlung sehr eingeschränkt, da diese Art von Krebs so selten und unerforscht ist.

Ich habe mich mittlerweile mit dem Gedanken abgefunden, keine 100 zu werden und das ich keine Familie gründen kann. Mit dieser Gewissheit zu leben ist echt nicht immer leicht. Natürlich sagt einem keiner wie lange man noch zu leben hat, aber anhand der Art, wie die Ärzte mit einem reden und umgehen ist sehr eindeutig.

Oft bekomm ich zu hören, ich solle nicht so negativ denken, es würde ja bestimmt alles wieder gut werden und ich solle doch an Wunder glauben. Es nervt mich mittlerweile echt. Wenn ich nicht positiv denken würde hätte ich mich schon längst hängen lassen und wäre nicht ausgezogen, hätte meine Ausbildung nicht von vorne begonnen oder würde so ein ,,normales“ Leben wie möglich führen. Allerdings bin ich sehr realistisch, denn ich kenne die Aussagen der Ärzte und die Heilungschancen, also wieso sollte ich mir alles schön reden und mich selbst belügen. Ich lebe mein Leben im Hier und Jetzt und mir geht es soweit gut. Ich habe keinen besonderen Einschränkungen oder Dinge, an die ich mich halten muss. Natürlich wird mein Leben oft noch von Arztterminen, Tabletten und Nebenwirkungen beeinflusst, aber daran habe ich mich schon längst gewöhnt.

Ich bin glücklich, wie es momentan ist und möchte so lange so weiter machen wie es mir möglich ist und werde mich nie hängen lassen, denn dafür liegt mir zu viel an meinem Leben.

Wenn man meine ganze Geschichte kennen lernen möchte bitte unten bei dem Beitrag ,,Das bin ich“ anfangen zu lesen! 🙂

Ich habe diesen Blog vor allem für mich selbst geschrieben, um die ganze Zeit aufzuarbeiten, habe ich mich nach langem überlegen aber dazu entschlossen, ihn zu veröffentlichen. Dies mache ich nicht um Aufmerksamkeit zu bekommen oder ähnliches, sondern weil ich von vielen Menschen auf meine Krankheit angesprochen werde und ich merke, dass viele völlig falsch informiert sind.

Oft kamen Menschen zu mir und sagten Sachen wie: ,,Mein Opa hat genau den selben Krebs wie du“ oder ,,Hab gehört du bist ja wieder gesund“. Ich kann mir kaum vorstellen, dass viele jemanden mit einem Nebennierenrindenkarzinom kennen, denn die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken liegt bei weniger als 1 zu 1 000 000. Außerdem nur weil ich gesund wirke, meine Ausbildung mache, keine Chemotherapie mehr habe und weg gehe heißt dies noch lange nicht, dass ich wieder geheilt bin. Wie bereits beschrieben wachsen die Metastasen ständig weiter und die Möglichkeiten für eine Behandlung werden immer weniger, da mein Körper auf so viele Sachen nicht reagiert.

Ich bin bereit mit jedem, der es ernst meint und dieses Thema und mich mit Respekt behandelt, über mich und meine Krankheit zu reden. Es gibt eigentlich kein Thema, über welches ich nicht rede und gehe sehr offen mit dem ganzen Thema um. Doch bitte, bitte verschont mich mit irgendwelchen Geschichten von eurer Verwandten, Freunden oder Bekannten, die auch an Krebs erkrankt sind. Das ist wirklich das Letzte was ich hören möchte. Es gibt mir einfach jedes Mal ein schlechtes Gefühl, wenn ich höre, wie viele Menschen Opfer der Krankheit geworden sind und wie viel Trauer damit ausgelöst wird. Ich versuche trotz allem positiv zu denken und kann deshalb auf diese Art von Anteilnahme verzichten.

Auf der anderen Seite unterhalte ich mich sehr gerne mit Menschen, die ebenfalls an Krebs erkrankt sind, denn man kann sich austauschen und gegenseitig Mut machen. Ich habe durch Instagram wunderbare Menschen aus ganz Deutschland kennengelernt, aus allen möglichen Altersgruppen, die ebenfalls an einem Nebennierenrindenkarzinom erkrankt sind. Einige von Ihnen haben den Krebs besiegt, andere haben wie ich Metastasen und befinden sich weiterhin in Behandlung. Es tut gut mit Leuten zu reden, die einen auf eine andere Art und Weiße verstehen, denn viele Sachen kann man nur nachvollziehen, wenn man sie selbst erlebt hat, wenn man die selben Medikamente nimmt und bei den selben Ärzten in Behandlung ist. Mittlerweile sind dadurch echte Freundschaften entstanden und ich bin froh, sie zu haben.

Dies zeigt, dass die Krankheit nicht nur ihre negative Seiten hast. Ich persönlich habe mich in der ganzen Zeit sehr stark verändert und mir wurden in vielen Hinsichten die Augen geöffnet. Ich weiß nun wer auch in den schlechtesten Zeiten immer hinter mir steht und mich unterstützt und wer mich hängen lässt, sobald schwierigere Zeiten kommen. Ich habe gelernt, das Leben mit anderen Augen zu sehen und vor allem die kleinen Dinge schätzen zu lernen. ich konzentriere mich auf das hier und jetzt, setzte mir kleine Ziele und freue mich jedes Mal, wenn ich wieder eins erreicht habe. Mein größtes Ziel ist es Momentan meine Ausbildung zu beenden.

Die letzte Bildgebung hat gezeigt, dass die Metastasen weiter gewachsen sind und diese Chemotherapie anscheinend auch nicht anschlägt. Deshalb haben die Ärzte mir eine neue Therapie vorgeschlagen. Es handelt sich dabei um eine Tablette, die ich einmal täglich nehmen muss und die die Bildung von neuen Blutgefäßen verhindern soll, sodass die Metastasen praktisch ,,verhungern“. Seit 2 Monaten mache ich nun keine Chemotherapie mehr und es geht mir seit dem um einiges Besser. Toi toi toi aber zur Zeit habe ich keine Probleme mit Nebenwirkungen!